Shumë familje nga Kosova kanë braktisur vendin për të siguruar trajtim më të mirë për fëmijët e tyre me Fibrozë Cistike, pasi barnat e reja që kanë treguar rezultate të jashtëzakonshme ende nuk janë të qasshme në Kosovë.
Ata që tashmë trajtohen jashtë vendit tregojnë për përmirësim të ndjeshëm të shëndetit të fëmijëve të tyre, ndërsa familjet që ende janë në Kosovë vazhdojnë të luftojnë për qasje në ilaçin Kaftrio. Kështu bëri të ditur për EO kryetari i Shoqatës “Grupi mbështetës për fibrozë cistike në Kosovë”, Atdhe Rama. Ai tha se përpjekjet për sigurimin e këtij ilaçi po rriten çdo ditë.
“Sfida kryesore tani në vendin tonë janë barnat e reja, posaçërisht medikamenti Kaftrio, të cilin çdo ditë e më shumë po mundohemi që të kemi qasje edhe në Kosovë, pasi që duke parë eksperiencat në vendet tjera, e kemi parë që ky medikament ka bërë pothuajse një mrekulli në cilësinë e jetës së personave me fibrozë cistike. Te barnat e tjera kemi që dy apo tri vjet furnizim të vazhdueshëm të tyre dhe shpresojmë që ky furnizim të vazhdojë edhe më tej”.
“Ka mjaft familje që janë larguar nga Kosova dhe në kontakt me ta, jam njoftuar që shumë prej tyre janë duke marrë këto barna të reja dhe, sipas tyre, fëmijët e tyre janë në gjendje më të mirë. Prandaj po them se ne po bëjmë një luftë sa më të madhe që t’i kemi ato edhe në Kosovë. Të regjistruar në Kosovë janë 249, prej tyre ka edhe që janë dalë jashtë, por një numër të saktë të tyre, se sa janë momentalisht në Kosovë, nuk e kemi”, tha ai.
Rama tha se edhe pse Kosova ka siguruar disa barna esenciale, shpenzimet mbeten ende të larta për familjet që përballen me këtë sëmundje.
“Shpenzimet prapë i kemi të larta, edhe pse kemi qasje në barnat esenciale. Mirëpo, duke pasur parasysh që fëmijët tanë janë me një shëndet të ndjeshëm dhe kemi vizita të shpeshta te mjekët, pothuajse edhe hospitalizime herë pas here, këto shpenzime të tjera po ashtu janë shumë të larta edhe tani”, tha ai.
Ai vlerësoi përkushtimin e mjekëve në Kosovë, të cilët, pavarësisht nga mungesat, kanë arritur t’i trajtojnë pacientët me përkushtim të madh. Ai shtoi se një nga sfidat kryesore mbetet edhe nevoja për më shumë mjekë të specializuar në këtë fushë.
“Deri tani, gjëja më pozitive që kemi pasur në vendin tonë kanë qenë mjekët tanë, të cilët edhe në kushte të vështira dhe në mungesë të barnave adekuate, kanë bërë një punë shumë të madhe me pacientët tanë. Mirëpo, tani e kemi një pjesë të veçantë në kuadër të repartit të Pulmologjisë në Klinikën e Pediatrisë, ku secili pacient që ka nevojë për hospitalizim dhe është me fibrozë cistike mund të marrë trajtimin në këtë repart. Kemi nevojë për subspecializim të mjekëve në fusha të ndryshme që të rritet numri i tyre në subspecializim, prandaj kemi insistuar ne si prindër që të sjellim mjekë të ndryshëm në Kosovë, në mënyrë që edhe mjekët tanë të marrin një qasje sa më profesionale ndaj këtyre personave”, tha ai.
Fibroza cistike është një sëmundje gjenetike e trashëguar, e cila prek kryesisht mushkëritë dhe sistemin tretës, duke shkaktuar probleme serioze të frymëmarrjes dhe tretjes. Kjo sëmundje shkaktohet nga një mutacion në gjenin CFTR, i cili çon në prodhimin e një mukusi të trashë dhe të ngjitshëm, duke bllokuar rrugët e frymëmarrjes dhe duke penguar tretjen normale të ushqimit.Pacientët me fibrozë cistike përballen me infeksione të shpeshta të mushkërive, vështirësi në frymëmarrje, probleme me sistemin tretës dhe mungesë peshe. Edhe pse është një sëmundje e rrallë, ajo është e pranishme edhe në Kosovë, ku janë të regjistruar rreth 249 pacientë.
Aktualisht nuk ka një shërim për fibrozë cistike, por trajtimi përfshin terapi të ndryshme medikamentoze, fizioterapi dhe dieta të veçanta për të përmirësuar cilësinë e jetës së pacientëve./EO
